Die Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen (NASGE) soll Kompetenz in der Diagnostik und Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen bündeln und dadurch die Versorgungsqualität verbessern.
Das Wissen um seltene genetische Erkrankungen lässt sich nur schwer strukturieren. Viele Ärztinnen und Ärzte haben sehr spezielles Wissen zu einzelnen seltenen Erkrankungen, das nirgendwo strukturiert hinterlegt ist.
„Was man nicht weiß, sieht man nicht“
„Mehr Augen sehen mehr“
Diese beiden Sätze begleiten unter verschiedenen Aspekten alle Ärztinnen und Ärzte, die Betroffene mit seltenen genetischen Erkrankungen betreuen.
Die Bündelung und Nutzbarmachung dieses Wissens für die Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen hat sich die NASGE zur Aufgabe gemacht:
- zum einen im Hinblick auf den unmittelbaren Nutzen für die Patientin oder den Patienten als Forum innerhalb des Faches der Humangenetik als auch interdisziplinär unter Einbindungen von Kolleginnen und Kollegen aus anderen Fächern. Dies dient einer effizienteren Diagnosestellung und einer besseren Versorgung dieser Patientinnen und Patienten,
- zum anderen im Hinblick auf den mittelbaren Nutzen für die Patientin oder den Patienten im Sinne des „data sharings“ in den entsprechenden nationalen und internationalen Datenbanken.
In diesem Sinne ist NASGE eine Plattform zum Austausch von Information, Wissen, Erfahrung und Kontakten. Die sich hieraus ergebenden Informationen werden in Datenbanken Kolleginnen und Kollegen sowie Patientinnen und Patienten zur Verfügung gestellt. Es erfolgt kein eigenes Datenhosting.
