Scope – Sinn und Zweck der NASGE 2. Entwurf

Die Bündelung und Nutzbarmachung dieses Wissens für die Betreuung von Patienten mit seltenen genetischen Erkrankungen hat sich die NASGE zur Aufgabe gemacht. 

Zum einen im Hinblick auf den unmittelbaren Nutzen für den Patienten als Forum innerhalb des Faches der Humangenetik als auch interdisziplinär unter Einbindungen von Kollegen aus anderen Fächern. Dies dient einer effizienteren Diagnosestellung und einer besseren Versorgung dieser Patienten. 

Zum anderen im Hinblick auf den mittelbaren Nutzen für den Patienten im Sinne des „data sharings“ in den entsprechenden nationalen und internationalen Datenbanken. 

In diesem Sinne ist NASGE eine Plattform zum Austausch von Information, Wissen, Erfahrung und Kontakten. Die sich hieraus ergebenden Informationen werden in Datenbanken Kollegen und Patienten zur Verfügung gestellt. Es erfolgt kein eigenes  Datenhosting. 

NASGE - Nationale Allianz für seltene genetische Erkrankungen
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